3/ On repart à zéro

On aimerait parfois juste pouvoir appuyer sur le bouton "Reset" et effacer les problèmes, malheureusement on parle de combat et ce n'est pas pour rien, voir l'épaisseur du dossier !

Alors que le centre anti-douleur de Pontchaillou la prend en charge et lui diagnostic ce que les autres spécialistes considéraient être "hors des cases", le médecin spécialiste dans la gestion de la douleur diagnostic de façon sure la Fibromyalgie.

Enfin un diagnostic, c'est ce que l'on se dit les premiers temps, mais faute d'études sérieuses sur le sujet et au vu des nombreuses personnes qui ont eu ce diagnostic et qui s'avérera par la suite être autre chose, je pense que nous pouvons dire que c'est un faux espoir facilitant la tâche des médecins démunis, certain nommerons cela la maladie "fourre-tout'.

Pourtant les symptômes sont grands et en tout point les mêmes que la maladie de Lyme ! Mauvais médecins, lobby, conspiration de la médecine ? On peut tout imaginer à vrai dire...

Il aura fallu attendre une petite dispute entre ma femme, sa mère et moi qui était en désaccord total avec ce pseudo diagnostic fibromyalgique pour faire avancer les choses et "repartir à zéro".

Mon envie est plus forte que Kathy, ça tombe je suis la force qu'elle n'est plus depuis des années maintenant, je ne souhaite pas renoncer, il faut un vrai diagnostic basé sur la science, pas le choix.

Lorsqu'on subit des spécialistes chaque semaines qui nous disent soit que c'est mental, soit qu'avec eux ca sera résolu sous peu de temps, je pense aux ostéos, ethiopathes et compagnies, ça vend plus au moins du rêve sur le coup puis on se fait une raison, personne ne peut l'aider car personne n'a visé juste.

On pense alors à appeler le docteur House, mais faute de réalité je me sens le besoin d'investir personnellement. Je suis informaticien, je me dit que ma logique sur les virus informatiques, le cheminement pour comprendre le mécanisme d'une conséquence, c'est tout de même mon domaine, ne me manque plus que le savoir médical que je vais bien entendu orienté selon les symptomes de ma femme.

Par chance, un de mes client, un vétérinaire avec qui je discute est persuadé que ma femme à Lyme. Il se base sur ses nombreux agriculteurs où leurs bêtes ont choppé la maladie et... l'agriculteur aussi.
Alors en quoi un vétérinaire serait spécialisé dans Lyme ? Il ne l'est pas, mais il constate des choses, c'est tout.
Une salariée de ce cabinet à fait des crises de convulsions pendant qu'elle travaillait, avec tout un tas d'autres symptômes bien sur, elle n'arrivait même plus à marcher...
Le vétérinaire collègue l'envoi aux urgences, elle ressortira quelques heures après le neurologues lui disant que tout est ok...
Par chance, ce vétérinaire connait personnellement un confrère de la médecine humaine spécialisé dans Lyme.
Après des séances la-bas et de l'antibiothérapie, il aura réussi à la sauver, elle vie normalement aujourd'hui mais doit refaire des cure d'antibio de temps en temps, la bactérie s'effaçant jamais de l'organisme.

On repart à zéro:

Première consultation pour ma femme chez ce médecin, on est sceptique malgré tout, tellement il y a eu d'espoir, puis il s'agit d'un médecin du secteur 3 à 150 euros la séance de notre poche, ça fait réfléchir.
Lui est persuadé que c'est Lyme mais pas seulement Lyme, après un test elle aurait aussi le syndrome d'Ehleres-danlos qui est une maladie génétique comparable à une carte mère défectueuse qu'on a depuis la naissance rendant ma femme plus sensible à des problèmes, des maladies...

Temps de réflexion après la première séance, on s'engage dans une voix qui va coûter cher et on ne vie pas sur l'or, mais la vie passe en priorité sur le reste.
Je consulte notre médecin traitant dans la foulée, lui demande ce qu'il en pense de ce médecin, est-ce un charlatan ?
Etonné de sa réponse, nous sommes aussi tout autant rassuré: "non clairement c'est un vrai médecin spécialisé, il a été formé par le professeur Perronne et a sauvé des patients condamnés. ""Mais vous comprenez je ne peux m'engager à vous rediriger vers ce genre de médecin évincés de la sécurité sociale...""

Et pourquoi pas après tout ? Et bien c'est comme ça, la médecine de l'ombre où le bouche à oreille est toléré mais pas plus.
En vérité, on a d'un coté les médecins conventionnels apeurés de se faire redresser les bretelles par l'ordre des médecins s'ils font un écart de "conduite" et de l'autre un médecin qui prend tous les risques, le paye cher aussi (grosses amendes, interdictions d'exercer par moment...etc) mais qui pour le coût respecte leur confession de foie, à savoir AIDER SON PROCHAIN.

On a donc récemment engagé la 2ème vitesse suite à notre seconde consultation chez ce médecin que nous préférons laissé anonyme pour qu'il puisse continuer d'exercer.

Il y aura donc au menu et pour commencer quelques analyses de sang pour un montant avoisinant les 2500 euros de notre poche tout de même. (le prix de réponses aux questions).
A y réfléchir, ce n'est pas pire que d'avoir payer jusqu'à lors des médecines alternatives difficilement remboursables pendant les 4 premières années, avec le coût des trajets et j'en passe...
Ce n'est pas non plus pire que de lui avoir fait passer je ne sais combien d'IRM, scanners, radios, etc... car même si cela est remboursé par la sécurité social, je ne vous dit pas combien ça a coûté au final, pour rien... (un Irm = 700 euros par exemple) 

Voici les analyses que nous sommes en train de faire:

**Laboratoire local (environ 300 euros / 2500 euros)

*Bilan sanguin:

NFS, VS, CRP, plaquettes

Fer sérique, ferritine, Transaminases sérique, GGT,

Urée, créatinine, uricémie, calcémie,

magnésium érythrocytaire, T3 libre, T4 libre, TSH, parathormone

Anti-corps anti thyroïdiens, AAN, anticorps anti CCP, facteur rhumatoide, ANCA

chromogranine 1, complexes immuns circulants,

Dosage pondéral des Immunogobulines, prolactine

vitamine PP, DHEA sulfate, Tryptase sérique, gastrinémie,

*Sérologies:

ASLO et anti streptodornases,

Toxoplasmose, chlamydia trachomatis, Varicelle zona,

Mycoplasme urogenitaux / Hominis, ureaplasma urealyticum, candida,

mycoplasmea pneumoniae, CMV, Herpes 1 et 2 et HHV-6, EBV parvovirus B19,

Babésiose ToxocaroseHelico Bacter Pylori, YOP (recherche Ac anti protéines virulentes des yersinia),

Anaplasmose granulocytique humaine

*Et recueil des urines sur 24h

pour mesure des catécholamines (methanephrines libres urinaires) et du cortisol urinaire sur 24h

**Laboratoire Allemagne Arminlabs (720 euros)

Borrelia miyamotoi EliSpot

Ehrlichia & Anaplasma EliSpot

Bartonella henselae EliSpot

Babesia microti EliSpot

Chlamydia pneumoniae EliSpot

Yersinia EliSpot

EBV EliSpot (2 antigènes: lytic+latent)

CMV EliSpot

VZV EliSpot

**Laboratoire Barbier (Metz) (480 euros)

INTO 20

Coenzyme Q10

Homocystéine

Pregnenolone

IODURIE

Profil oligoelements & Toxiques (Cobalt, Chrome, Cu, Zn, Se, Mercure, Aluminium, Plomb, Cadmium, Arsenic)

Profil Vitaminique complet (Vit. A, B1, B6, B9, B12, D, E)

**Laboratoire Barla (Nice) (Prix surprise, on saura après...)

Sérologie de chlamydiae pneumoinaie

Sérologie ELISA Lyme

Immunoblot Lyme

Typage lymphocytaire complet avec TH1, TH2, TH17 et T reg

ELISPOT lyme

Groupage HLA classe 1 et 2 et sous classe de DR4 dans le cadre de l'auto immunité

.... Effrayant n'est-ce pas ? certains diront que c'est trop ! Mais en réalité c'est clairement nécessaire.
Une fois un traitement engagé, ces analyses ne pourront plus êtes faites, cela serait faussé.
On a donc des analyses concernant la recherche d'anti-corps liés à lyme mais aussi tous les à cotés, la toxicité actuelle du corps (les métaux lourds donnent par exemple un indice sur le diagnostic mais aussi la méthode des traitements pour éviter toute lésion...), puis tout un tas de tests pour vérifier qu'on ne passe pas à coté d'une autre maladie, d'autres troubles associés, co-infections...etc.

Un bilan très complet qui permet de savoir qui on est, où on va et comment on y va, en limitant les risques et en ayant toutes les cartes en mains.

Pour ceux qui ne peuvent ou ne veulent pas effectuer ces tests, vous avez le choix en cas de suspicion de Lyme de tenter directement une anti-biothérapie pour la bactérie la plus connu de Lyme ou par aromathérapie (c'est tout aussi pertinent) et de voir si vous interagissez ou non les premiers jours.
Je m'explique, si le traitement vous génères des troubles ou douleurs de type Herx, cela veut dire qu'il y a bien des bactéries dans votre corps qui se font tuer en masses et libèrent brutalement leur toxine, impactant directement sur votre état de santé.
Attention, si cela ne fait rien, cela ne veut pas dire non plus que vous n'avez pas une autre souche de Lyme, mais il vous faudra alors pousser dans votre investigation.
Je devrais également vous orienter vers l'avis d'un médecin, mais ne rêvez pas, un médecin conventionnel ne peut se permettre de vous proposer cette solution, les anti-biotiques prolongés sont vus comme dangereux et pour cause, c'est vrai, il le sont ! Ceux qui font ce traitement sont suivi par de "vrais" spécialistes en la matière, il n'est pas conseiller mais bien obligatoire de cumuler traitement de Lyme avec un dosage adapté à la personne pour éviter un surdosage entrainant des lésions irrépables ou un sous-dosage qui peuvent rendre les bactéries plus fortes que jamais, mais aussi de protéger foies et reins pour ne parler que d'eux afin de ne pas subir d'autres infections plus ou moins dangereuse, il en est de votre vie.
En bref, si vous tentez un traitement, ne le faites que sur quelques jours pour voir les réactions et confirmer ou non cette maladie, puis Stop, retour case analyses de sang.
Attention également pour tout produit ingéré, chimique ou naturel d'être sur de ne pas être incompatible et vous rendre encore plus mal qu'avant.