2/ Tout sauf Lyme




Depuis 2014, des douleurs diverses et variées sont apparues.

Dans ce même temps, des bouleversements personnelles ont eu lieu dans notre famille mais elles auront eu bon dos et nous avons du mettre plusieurs années pour arriver à cette conclusion pourtant aujourd'hui si évidente, "Et si c'était Lyme ?"

Pendant des années à voir des spécialistes (pas de Lyme soyons préçis) en tout genre et des réponses en tout genre, nous avons fait le tour de la médecine protocolaire qui à priori n'est pas compétente sur le sujet et n'a surtout pas envie de l'être.

 Les symptômes ne sont pourtant pas psychosomatiques contrairement à ce qu'en conclue ces "spécialistes" et malheureusement les proches restent aussi bornés sur ces dires.

Il vaut mieux tard que jamais ! C'est ce que nous nous disons aujourd'hui dans notre diagnostic et c'est ce qu'on espère dans le jugement de notre famille dans un futur proche (attente des résultats).

Nos proches ne connaissent pas cette maladie, soit elle est vue comme quelque chose peu importante que l'on peut régler avec quelques médicaments, soit on nous explique que la cause est ailleurs, peut-être dans la tête à causes des petits tracas de la vie par exemple, ce qui est très dur à entendre au vu de notre quotidien et des douleurs multiples infligées.

C'est vrai que tout le monde à déjà eu des maux de dos alors bon, tout le monde connait ça...

Mettons les choses à plat, non il ne s'agit pas qu'une douleur de dos !

Raideurs musculaires intenses et diffuses dans tout le corps, sciatiques, fourmillements jusque dans la tête, fatigue chronique, ankyloses, douleurs articulaires... la liste est longue, comment ne pas avoir envie de se taper la tête contre un mur ?

La maladie de Lyme c'est quoi ? c'est à la base un tique qui transmet la Borrelia, une bactérie intelligente similaire à la Syphilis dans sa forme physique (qui était elle aussi perçue comme une maladie mentale il y a quelques années avant d'être enfin reconnue) et qui sait lutter contre les anti-biotiques et qui se protège en se logeant au plus profond du corps. La liste des souches, des symptômes et des risques d'évolution est grande.
On peut alors évoluer facilement vers une incapacité à marcher, respirer, voir, entendre, parler... le pire à notre sens est quand la bactérie trouve refuge dans le cerveau.
Cette bactérie se multiplie, vie son cycle puis meurt et en mourant elle libère une toxine créant des inflammations dans tout le corps et/ou de manière plus localisée. Le tout se transforme ensuite en métaux lourds ce qui épuise le foie, les reins et la personne qui porte le tout.

On compare parfois cette maladie au Vih, alors bien entendu ça fait peur, ou rire, mais nous sommes tout comme ce dernier face à une bactérie dotée d'intelligence impossible à combattre au jour d'aujourd'hui (on vie avec), transmissible par voie sexuelle et fœtale, rendant le corps immunodéprimé et très difficile à vivre au quotidien.

Comme si ce n'était pas assez, cette infection s'accompagne également d'une longue liste de co-infection plus ou moins grave rendant la tâche encore plus difficile.

Vous en ferez le jugement que vous voudrez après ça, il est vrai qu'un malade de cette maladie n'est pas forcément sur un lit d’hôpital sans cheveux à subir de la chimio, donc c'est moins palpable dirons-nous.

Le quotidien ressemble parfois à un espèce de film cauchemardesque sans issu ou les pleurs, le ras le bol et bien sur la douleur intense prend le dessus. Moi, son mari j'essaye de rester attentif à tout ça et on agit en conséquence, croyez-moi si je vous dit que ce n'est pas de tout repos.

Je vois un psy pour m'aider à supporter tout ça, pour garder la force nécessaire qu'elle n'a plus aujourd'hui et je cherche et recherche constamment vers une résolution du problème de ma femme.
Jamais je ne la laisserait tomber et jamais je ne renoncerai à trouver des solutions, je ne crois ni en la médecine de surface (conventionnelle) ni à un échec.

Aujourd'hui diagnostiqué fibromyalgique par cette médecine, je ne crois pas non plus en ce "syndrome" fourre-tout qui s'avère être pour beaucoup de monde, parfois des années après, une tromperie facile du corps médical incompétent cachant une autre maladie, en grande partie la maladie de Lyme...

Voici ci-dessous un récap du suivi de Kathy durant ces 4-5 années éprouvantes et stressantes, sachant que nous entamons désormais un nouveau processus, persuadés que Lyme est la cause de tout ces maux:


HTA en 2002, séjour d’une semaine à l’hôpital : RAS
HTA héréditaire du père -> Acébutolol 200mg / jour
Ablation d’un lobe de thyroïde -> Traitement Levothyrox depuis 2013 – 37,5mg/ jour

Autre à signaler :
* Fatigue et raideurs musculaires chronique
* Urine très souvent au quotidien
* Carence chronique de fer (malgré repas riches en fer et cures)
Avant Mai 2018 (sans traitement) : Doliprane quasi tous les jours en raison de forts maux de tête avec raideurs du cou.
De Mai 2018 à Octobre 2018 : Tramadol 380mg/j + Ixprim + Bromazépam
Depuis Novembre 2018 : Lyrica 300mg /jour + Bromazépam
Depuis Mars 2019 : Tens

Début du travail en 2010 (entretien des espaces naturels)
- Quelques séances de kiné car travail trop physique / 6 mois.
Fin 2010 début de carrière à Careil (entretien des espaces naturels + soins aux animaux)
- Prise de poste ok.
- Quelques soucis de temps à autres de lombaires après gros chantier type abatages.
- Quelques soucis dorsaux lors du débroussaillage.
Douleurs qui passent seules ou avec un peu de kiné.
- Piqûres de tique régulièrement.
Décembre 2012
- Ablation de la moitié de la thyroïde droite à cause d’un nodule froid trouvé à la suite d’une prise de sang qui indiquait une hypocholestérolémie.
- Scintigraphie RAS.
- Cytoponction RAS.
- Nodule froid OK.
-Piqûres de tiques régulièrement
2013
-Piqûres d’insectes durant l’été ?? avec arrêt car gonflement et très douloureux au mollet gauche...
- Début du traitement de Levothyrox car hypothyroïdie -> TSH à 6.
Traité pendant 1 an et demi à 70-80 de Levothyrox.
2014 – Grossesse (désirée)
Aucun souci métabolique (HTA + Thyroïde OK).
Beaucoup de problèmes de dos et de constipation, prise de poids : +21 kg.
Accouchement le 28/02/2015 par césarienne en urgence (bébé enroulé au cordon, maman pas bien (fièvre)).
2015 – Problème psy ++++ (couple)
- Thérapie de couple mais quotidien très négatif pendant 1 an et demi.
Petite dépression.
- Au travail dépression car problèmes de couple très lié au travail (lié à un collègue).
- Nouveaux collègues sur le lieu de travail négatif aussi, mauvaise entente, isolement, impact sur la motivation et le moral -> consultations d’un psychologue du travail qui m’a beaucoup aidé.
- Allaitement pendant 7 mois (par tirage car dès le début de la maternité violente douleurs dorsales m’empêchant d’allaiter).
- Reprise du travail au bout de 6 mois après l’accouchement.

2016
- problème d’index main droite (gonflement, rouge) ainsi que des extrémités de mains (deviennent blanches avec l’humidité, froid qui accentue la douleur). Je n’arrive plus à faire la « pince ».
Douleur lors de trop grosses manipulations au travail -> Radio RAS pas de signe d’arthrose.
- Sensations sur la partie externe du pied droit vers les orteils (sensation de pied cassé). Douleurs aigues, je n’y prête pas attention.
- 3 mois plus tard, RDV chez le médecin car la gonflement et douleur au niveau de la malléole.
- Rhumatologue qui prescrit une scintigraphie osseuse pour écarter des problèmes d’arthrite : RAS
Donc infiltration qui fera disparaître l’épanchement et les douleurs mettrons environ plusieurs mois à s’estomper (ma cheville reste désormais fragile).
- A la suite de ça, rdv avec un podologue-posturologue : mise en place de semelles orthopédiques.
Amélioration les premiers temps puis dégradation (cheville + dos).
-douleurs très fortes genou droit, IRM RAS
- Fracture d’une côte côté gauche à la suite d’un cours de boxe. Elle n’a pas cassé de suite mais 3 jours après lors de manipulation d’animaux au travail -> Urgence hôpital.
Radio mal effectuée (d’après mon médecin) le radiologue pensait à une vertèbre déplacée.
Mon médecin me dit qu’il s’agit d’une côte cassée.
Remise sur pied en 1 mois (plus de douleur OK).
- Arrêt du tabac (aidé par Champix) traité pendant 4 mois environ.
2017
- Début de problèmes de dos qui s’intensifie avec une grosse fatigue qui s’installe +++
Le médecin prescrit une prise de sang pour Lyme : 2 tests, Elisa + western blot : Négatif.
- Puis avortement désiré (IVG par médicament – impact psychologique sur du court terme).
- Kyste synovial à la main droite qui réapparait au même endroit qu’il y a quelques années.
-Podologue : mise en place de semelles.
- Douleurs au dos qui s’amplifie, pointe constante coté droit du thorax, difficulté à respirer profondément, lombaires douloureuses +++.
De plus en plus de difficultés à accomplir mes tâches au travail (physiquement, fatigue…)
- Juin 2017 - Consultation d’une énergéticienne qui pense à un burnout + problèmes digestifs ( ?)
- Continuité du travail malgré épuisant physique.
2018
- Arrêt de travail car douleur trop intense ++++++
- Depuis le moi de Mai 2018, gonflement majeur gauche, douleurs inexpliquées.
- Sciatalgie, scapulalgie, sensation de grosse fatigue musculaire.
- Par moment, pieds comme si j’avais fait beaucoup de marche et mains très douloureuses.
- Le matin les douleurs sont très forte (sensation d’être « rouillée ») + difficulté à poser les pieds par terre.
- Selon la fatigue la douleur s’accentue très fortement.
- Les efforts du quotidien entrainent systématiquement des douleurs dorsales.
- La position assise est douloureuse au bout de quelques minutes -> sciatalgie.
- Le moindre mouvement long en mauvaise position implique des douleurs lombaires.
- Perte mémoire, difficulté à se concentrer, fait tomber des objets…
-Perte intense de cheveux
- Kiné (32 séances) = pas d’amélioration (note au médecin comme quoi ce ne serait pas mécanique)
- Prise de sang OK sauf carence en Fer
-IRM lombaire qui révèle un kyste ovarien coté gauche (taille citron) et légère hyperlordose.
-Opération par célioscopie en Juillet 2018 : RAS Kyste bénin.
-Perte de cheveux intense pendant plusieurs mois


-Après 6 mois de Tramadol, décision personnelle d’arrêter ce médicament, qui provoque lui-même des maux de dos musculaires durant le sevrage et ne permet de voir s’il y a une évolution.
-RDV pris chez Rhumatologue et Etiopathe.
-Je reprends le travail en mi-temps thérapeutique.
-Consultation chez un rhumatologue. Ce dernier n’a pas fait aucune analyse de la situation et propose une analyse de sang (déjà effectuée il y a quelques temps). Manque d’empathie du médecin qui ne semble pas avoir pris le temps pour m’aider. Son bilan (syndrome douloureux idiopathique diffus).
Etiopathe qui m’explique que mon problème vient d’une mauvaise circulation sanguine (5 séances) pas de mieux.
Chiropracteur : La cause viendrait de la 1ère cervicale.
Mise en place du Lyrica en octobre arrêt progressif du Tramadol.

Janvier 2019 à aujourd’hui
Douleurs genou gauche (je ne peux pas croiser, sensation de blocage très douloureux)
Deuxième avis d’une autre rhumatologue, (son avis : douleurs mécaniques, défilé thoraco brachial), elle me prescrit une angiographie et de la balnéo 1x/semaine pour me remuscler.
1er Ostéo : Travail sur la dure-mère car pression sanguine forte du plexus au cerveau. (3 séances)
2ème Ostéo professeur : problème d’équilibre corporel, travail sur les cicatrices de la césarienne. (3 séances). Soulagée sur le moment et les raideurs reviennent en quelques heures.
Angiologue (RAS)
Balnéo 1x/semaine depuis février jusqu’à aujourd’hui cela me fait du bien sur le moment.
Février : Scanner thoracique (RAS), Centre anti douleurs de Pontchaillou (fibromyalgie)
Hypnothérapie mise en place.
Mars : reclassement professionnel (je suis en immersion un peu partout pour l’instant)
Mise en place de TENS par Pontchaillou (ça me soulage pendant l’usage).
Mes douleurs aujourd’hui ; raideurs musculaires toujours situés aux mêmes endroits ! pas de changements, je suis actuellement dans un poste en position assise trop longtemps et pour moi c’est trop douloureux (engourdissement du bassin jusqu’aux pieds je fini par de ne plus sentir mes jambes et mes mains se mettent à être gelées… jusqu’à la sensation quasi d’un malaise vagal).
Depuis 3mois environ et qui s’accentue entre l’index et le majeur gauche décharge électrique Sensation de gonflement et brûlures dans les mains quand il fait un peu plus chaud (très douloureux).
Mes maux de têtes reviennent souvent, j’ai des crises de démangeaisons par moment, des pellicules en masses par moment aussi. Kyste synovial poignet droit qui viens et qui pars régulièrement par moment douloureux d’ailleurs. J’ai toujours la sensation d’être dans un étau.




Symptômes actuels :
Lombalgies, Scapulalgie, Dorsalgies, Sciatalgie, Cervicalgie, Céphalées
Genou gauche problème
Fatigue chronique, Fatigue musculaire, Raideurs matinales
Urine très fréquemment
Toujours froid (pieds et mains gelées)
Perte de mémoire, Problème de concentration
Pleure quasiment tous les jours
Démangeaisons occasionnelles
Douleurs diffuses
Ankylose +++
Crampes musculaires lors d’exercices physiques


Je continue le Lyrica, le bromazépam, du doliprane et mes 2 traitements habituels (Acébutolol 200, Levothyrox 37,5).
Reclassement au travail : Mise en bureau difficile physiquement (poste de travail pas adapté)
Mi-temps thérapeutique
Dossier RQTH + MAIH en cours
Centre anti-douleur au CHU de Pontchaillou
Hypnothérapie


Aucune amélioration au fil du temps, le mental baisse par moment car la souffrance est présente malgré les traitements. La fatigue et également toujours présente.


Avis des kinés au fil des séances :
- Dos déformé (hyperlordose) compensé par un avancement des cervicales (8cm). Raideurs qui reviennent à chaque fois.
- Après plusieurs séances il pense à un problème viscéral (lorsqu’il apprend que j’ai un kyste).
- Kyste enlevé, mais toujours pas d’amélioration, il pense alors à un problème de stress pour les dorsales et un problème hormonal pour les lombaires.
Il pense aussi à un problème au sein ( ?) pour les douleurs dorsales.
- A la demande des 2 kinés qui me prennent en charge : IRM cervicales + dorsaux.
(Pour eux, ce n’est pas un problème mécanique)
- Aujourd’hui, le kiné pense à des douleurs projetées.

Avis du médecin généraliste :
- Raideurs musculaires liées au travail (changer de poste ou amélioration du poste à prévoir)
- Propose une cure thermale adaptée.
Avis Rhumatologue
- Fibromyalgie (Dr SAMJEE)
- Problèmes mécaniques accentués par le stress (Dr Sylvie Jean)


Aparté sur la fibromyalgie:

Je ne met pas en doute la souffrance des malades, peu importe le diagnostic, mais seulement le nom qu'on met dessus.
Je ne vou
s apprend rien si je vous dit que la fibromyalgie a été et est toujours la diagnostic idiopathique de la plupart des médecins. Admettons qu'il s'agisse d'une maladie avérée, elle n'en est pas moins un diagnostic faussé pour des milliers de personnes, internet regorge de récits dans ce sens.
La raison est simple, aucune analyse pour confirmer ce syndrome, uniquement un questionnaire au patient et des points de controles...
Un peu facile de dire aux gens, vous avez mal dans tout le corps donc c'est fibro. Je le sais je l'ai vécu avec ma femme, certains s'y retrouveront...
"Alors c'est quoi ?" Hé bien allez dire à ces médecins pro fibro ce qu'il pense de la théorie d'un sang contaminé enflammant le corps, ses tissus, muscles et organes ? Ils sont parfois à 100 lieux de cette réflexion et préfèrent parler d'un trouble neuro bien complexe pour ne pas dire inexplicable !
Donc désolé si cela vous choques, cela fait des années que les médecins disent des conneries et qu'on ne trouve pas la cause d'une potentielle maladie à part entière.
Dans un lien de rapport d'enquête de l'assemblée nationale, dès les premières lignes: "’origine du syndrome n’est pas établie scientifiquement,"
C'est un sujet que je maîtrise largement, qui a été mis sur la table avec de nombreux médecins tout aussi sceptiques.
Après cela, que la fibro commence à apparaître sur le site de sécu soulage des tensions d'associations, malgré le fait que je ne crois pas en cette "maladie" j'aimerais tout de même qu'elle soit pris en charge car les patients souffrent, non ce n'est pas le cas aujourd'hui, on peut se battre en mettant la fibro en avant mais comme le disait un membre ici et il avait raison il faut un autre problème associé pour être pris en charge en Ald ou autre...
Je suis également sur des pages de fibromyagiques, on ne parle que de palliatifs, de philosophie, jamais d'une cause possible, et peu veulent (peuvent) entendre qu'il s'agit en fait d'une autre maladie non diagnostiquée.
Beaucoup de fibro de longue date continuent à perpétuer aux malades que la fibro existe en tant que maladie sans aucun fondement scientifique et en sachant que certains s’arrêteront à ce diagnostic sans jamais être soigné pour de bon ?



Aparté sur la chronicité de lyme:

Bon nombre de médecins et professeurs véreux nient le fait qu'un lyme chronique existe bel et bien.
Un peu d'histoire: les spirochaetes ont pour sur coévolué avec l'homme, d'ailleurs un érythème migrant reste une lésion provoqué par la réplication local de spirochaetes.
A partir de la, difficile d'entendre par des "médecins" protocolaires que le stade chronique n'existe pas et que les spirochaetes meurt sans se répliquer.
C'est sur ce point où je trouve honteux voir criminel des professeurs dans le déni et pourtant sans aucune réponse lorsqu'on leur balance cette évidence sous le nez.

Commentaires

Posts les plus consultés de ce blog

12 / Traitements phase 5

18/ Une belle année de passée :) Tout va bien

13 / Stress oxydatif